Meine Blogbeiträge sind meist sehr emotional, ehrlich und zeigen meine Leben mit ALS, meine Gedanken, Sorgen und Ängste. So offen darüber zu schreiben ist oft nicht leicht für mich, den damit zeige ich meine Schwächen und Verletzlichkeit. Aber ich stehe zu meinen Gefühlen und schäme mich nicht dafür. Ich habe mir diese Sch…e ja nicht ausgesucht und nur so, denke ich zumindest, kann ich zeigen wie schwer ein Leben mit ALS ist.
Oft fällt es mir schwer im Moment zu sein. Meine vielen Gedanken erdrücken mich und lassen mich abschweifen, nur am Rande bekomme ich noch mit was um mich herum passiert. Gerade in Momenten mit meinen Kindern tut mir das im Nachhinein weh. Wieder einen Augenblick des Glücks verpasst. Selbst schuld. Aber wie gesagt, zu schwer sind die Gedanken in meinem Kopf. Wann soll ich mir eine PEG (Magensonde zur künstlichen Ernährung) legen lassen, wie geht es weiter wenn ich irgendwann nicht mehr arbeite, wie gestalte ich dann die eh schon langen Tage, wie wird das dann finanziell, meine Ängste, wie weit will ich gehen, was und wieviel kann ich meiner Familie zumuten usw.. Mein Leben spielt sich die meiste Zeit nur noch im Kopf ab, da bin ich frei. Und in meinen Gedanken spiele ich mit meinen Töchtern im Garten, mache Radtouren, oder halte meine Frau ganz feste in beiden Armen. Und manchmal bin ich auch ein Superheld, wie in den Filmen, die ich so gerne schaue.
Ich liebe die Marvel und DC Filme. Mein Lieblingscharakter Deadpool von Marvel. Es wäre ein Traum würde es doch im wahren Leben die Möglichkeit geben so wie Wade Winston Wilson durch eine Chemiekeule geheilt zu werden, die Superkräfte würde ich natürlich ohne Murren mitnehmen. Immerhin heilt ihn das Zeug von seiner Todesdiagnose Krebs. Und die Narbenhaut, pah gekauft. Lieber Narben wie Tod. Ein paar lässige Sprüche hätte ich sicher auch drauf. Leider alles nur Fiktion. Realistischer wäre da eher der Charakter Iron Man, statt seinem Arc- Reaktor in der Brust, der ihn am Leben hält, müsste man bei mir die Motoneuronzentren ersetzen. Mein Rollstuhl ist technisch fast auf dem Niveau wie das Exoskelet von Tony Stark. Roboterarm, Umfeldsteuerung, Kinnsteuerung, Handsteuerung, Begleitsteuerung, Liegefunktion, Stehfunktion, Handybedienung, Halterung für meinen augengesteuerten PC. Wahnsinn was der alles kann. Nur über die Sprache kann ich ihn nicht bedienen, da ist Iron Man mir einen Schritt voraus. Ach so, Tony hat auch eine Stimme, also kann man die Sprachsteuerung auch weglassen. Schon Geld in der Herstellung gespart.
Herzschmerz, dass wäre schon was, so einen Anzug zu besitzen. Wenn man da noch die künstliche Ernährung und Beatmung reinpackt, könnte ich wohl damit alt werden. Nur schlafen und den Toilettengang stelle ich mir nicht so toll vor. Aber hey, sicher auch nicht schlimmer als aktuell. Das bisschen Mangel an Komfort könnte ich locker verkraften. Bieten sich dadurch wieder unzählige Möglichkeiten. Dinge, die mir aktuell so fehlen und meine Leidensfähigkeit fast täglich strapazieren. Als erstes würde ich meine Kinder unter die Arme nehmen und einen Ausflug in einen Vergnügungspark machen, Karussell fahren und Eis essen. Corona mal außen vorgelassen. Ach so, und Eis würde es nur für meine Kinder geben, bin nicht so der Fan davon, für mich lieber Currywurst mit Pommes-frites. Und als zweites ein Essen mit meiner Frau, in einem Restaurant das man sich normal nicht einfach so leisten könnte. Die Zweisamkeit und das leckere Essen genießen.
Wenn ich dann plötzlich wieder aus meinen Gedanken gerissen werden und die Realität wiedersehe, macht es mich jedes Mal einfach nur traurig. Die Sehnsucht nach einem normalen Leben wird jeden Tag größer. Das ich wirklich glücklich bin ist selten und egal wie sehr ich es mir vornehme, holen mich meine Gedanken immer wieder ein. Die Momente, in denen ich glücklich bin, sind meist nur von kurzer Dauer. Aber es gibt sie noch. Z.B. am X.1.2021, ein Tag den ich nie vergessen werden, wo meine Ängste vergessen waren. Ich habe mir ja ein Wunder gewünscht, nur so schnell hatte ich nicht damit gerechnet. Mein bester Freund ist zum zweiten Mal Papa geworden. Das Wunder des Lebens. Gibt es ein größeres Wunder? Das Weiterschreiben fällt mir gerade schwer, kullern mir doch wieder Tränen der Freude über die Wangen. Zusammen mit seiner Frau haben sie sich entschieden ihren Sohn nach mir zu benennen. Eine größere Ehre wurde mir noch nie zu Teil, es erfüllt mich mit Stolz und rührt mich so sehr, dafür die passenden Worte zu finden nicht möglich. Ich wünsche der kleinen Familie alles glücklich der Welt, und dir kleiner Marco ein gesundes und glückliches Leben mit ganz viel Liebe. Vielleicht funktioniert es ja auch mit dem ALS Wunder, da würde auch ein kleiner Schritt in der Forschung schon zählen. Es muss nicht gleich die Heilung sein, ein Stopp der Progression wäre schon ausreichend.
Abgeschweift, Deadpool und Iron Man, da war ich. Aber das Abschweifen war mir wichtig. Einer der beiden Marvel- Helden wäre ich gerne. Ich fühle mich aber eher wie Superman. Ein DC Superheld. Superman? Ja ihr lest richtig. Allerdings bin ich Superman auf Kryptonit. ALS ist mein persönliches Kryptonit. Wenn Superman neben dem Klumpen Kryptonit liegt kann er sich zumindest ansatzweise vorstellen wie sich ALS anfühlen muss. Für mich am schwersten sind die Momente, wenn ich in meinem Bett im Wohnzimmer liege, meine Frau schlafen geht und der Pflegedienst nach getaner Arbeit den Raum verlässt. Dann liege ich da, bewegungslos, allein mit meinem Kryptonit. Genau wie mein Bett nicht ins Wohnzimmer gehört, gehöre ich auch nicht hier her, zumindest nicht in der Nacht. Meine Gedanken überschlagen sich, ich bin traurig, fühle mich in diesen Momenten allein und bin trotzdem irgendwo dankbar. Dankbar dafür noch hier daheim sein zu können, denn ich könnte ja auch schon im Hospiz oder einer Pflege- WG sein. Die Vorstellung alleine lässt es mir kalt den Rücken runter laufen.
Machen wir mal eine Bestandsaufnahme von Superman auf Kryptonit. In den letzten 8 Wochen hat mir mein Kryptonit ziemlich zugesetzt. Stimme fast weg. Ich kann zwar fast alles noch essen aber schlucken und kauen sind anstrengend geworden. Verschlucken an der Tagesordnung, für ein Toastbrot brauche ich fast eine halbe Stunde. Die Folge, das Essen wird kalt, bis ich fertig bin. Mein Kopf will nicht mehr so richtig halten, bei einem Schluckauf kippt er gern mal weg. Was ne Sch…. . Schon komisch, wenn die Kommandozentrale so hin und her schaukelt wie ein Segelboot bei Wellengang. Meine Rumpfmuskulatur lässt mich langsam auch im Stich, aufrecht sitzen würde noch gehen, wenn man den Oberkörper an den Rollstuhl gurtet. Ansonsten sieht es eher so aus, als ob der Fahnenmast Richtung Bug kippt. Unangenehm, da die Rippen auf die inneren Organe drücken. Aber man sollte ja immer das Positive sehen, ich schippere noch, an fliegen ist nicht mehr zu denken, es sein den Louis Lane kommt vorbei und schleppt das Kryptonit weit weit weg. Sonst erleide ich wohl bald Schiffbruch.
Wenn man wie bei Corona mit der gleichen Intensität an ALS forschen würde, puh nicht auszumalen was man dann bei ALS erreichen würde. Nur leider, wie schon oft erwähnt, werden mit den paar ALS Kranken keine Kröten verdient. Aber die komplette Weltbevölkerung zu Impfen, da klingelt die Kasse. Wer schlau war hat Aktien von BioN Tech gekauft, im letzten Jahr um mehr als 50 Euro gestiegen. Kein Wunder hat Bill und Melinda Gates kurz Mal 50 Millionen investiert (wobei dafür gab es sicher andere Gründe wie rein finanziell). Schade nur das niemand so viel Geld für ALS in die Hand nimmt. Mal ganz abgesehen von den anderen Investoren.
Liebe Familie Gates, wenn sie das hier lesen, investieren sie doch mal in die ALS Forschung. Es wird aller Voraussicht kein lukratives Geschäft, aber ich verspreche ihnen es wir Millionen Menschen weltweit von ihrem Leid befreien und sie wieder Lächeln lassen. Und ist ein solches Lächeln nicht mehr wert als jeder Euro?
Auf eine Sache ist Tony Stark alias Iron Man sicher neidisch. Wenn ich die Lehne an meinem Rollstuhl nach hinten stelle und die Beine hochfahre, lässt es sich echt aushalten. Einen guten Tropfen Whisky, z.B. ein Springbank 21 Jahre (übriges ein Geschenk von meinem Freund Markus Ihm -> Danke nochmal, der ist echt fantastisch), gehalten von meinem Roboterarm und dazu noch ein Marvel Film (eine weitere Gemeinsamkeit zwischen Markus und mir, die Superhelden Filme), so kann man schon mal paar gemütliche Stunden verbringen. So Tony, wie stellst du das an?
Wenn ich ehrlich bin trage ich viel Frust mit mir rum. Ich war ein aktiver Mensch, zu arg hänge ich immer noch an meinem alten Leben. Das Loslassen und über Bord werfen eine für mich fast unlösbare Aufgabe, aber zum glücklich sein zwingen nötig.
Als nicht Betroffener kann man sich ein Leben mit ALS nicht oder nur schwer vorstellen. Stelle dir das vor was du am meisten willst, dein größtes Verlangen, nur du kannst es nicht mehr haben, egal was du tust. Vielleicht vergleichbar mit einem Tiger, eingesperrt in einen Käfig. Er will in die Freiheit aber egal wie, er kann nicht. Ein Pferd, dem man einen Apfel vor die Nase bindet, aber egal wie schnell es läuft es wird ihn nie erreichen. Vielleicht ein bisschen weit hergeholt, denn ALS ist noch schlimmer. Mit dieser Krankheit würden die Tiere nicht mehr laufen, sie würde irgendwo in der Ecke liegen, und letztlich von ihrem Leid erlöst werden. Makaber was ich da schreibe, ich weiß. Ich will damit auch in kleinster Weise andeuten, dass ich von meinem Leid erlöst werden will. Ich versuche nur irgendwie das Leben mit ALS zu beschreiben. Ich lebe und werde geliebt, nicht das Leben was ich mir wünsche aber mein Leben. Wie sagt mein Freund und Leidensgenosse Markus Ihm immer: „akzeptieren und loslassen“. Akzeptieren habe ich gelernt, aber loslassen fällt mir schwer. Wie kann ich lernen loszulassen. Mir fehlt es so sehr meine wundervolle Frau und meine bezaubernden Kinder nicht mehr zu berühren, zu kuscheln oder zu küssen. Ja sie können mich noch kuscheln und mir einen Kuss geben, und ich genieße es jedes Mal, trotzdem ist es nicht mehr dasselbe. Obwohl sie immer um mich sind vermisse ich sie so sehr. Jedem Tag wird das Verlangen nach so vielen Dingen größer, und ich frage mich wie soll man loslassen was man so sehr liebt. Eine positive Sache kann ich dem ganzen abgewinnen, ich weiß für mich in meiner Frau die Liebe meines Lebens gefunden zu haben sonst würde ich wohl so nicht fühle. Ich bin dankbar dafür diese Liebe so gefunden zu haben, vielen anderen Menschen bleibt das ein Leben lang verwehrt.
Hm, wie bekomme ich jetzt wieder den Bogen zurück zu Marvel und DC? Ach so ja, im dritten Teil will mein Lieblingssuperheld, Deadpool, sterben, um wieder bei der Liebe seines Lebens zu sein. So groß kann Liebe sein. Ich will noch lange nicht sterben, auch wenn mich die ALS oft verzweifeln lässt denn die Menschen, die ich liebe, sind alle noch hier. Wenn es aber soweit ist bin ich wieder frei und irgendwann sehe ich euch alle wieder.
So genug geschrieben, es wird Zeit mein Kryptonit für eine Weile zu vergessen. Vielleicht bei einem Marvel Film.
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Marco, wow, vielen Dank für den top geschriebenen Einblick in Dein Leben!
Ich kenne diese Filme nicht, bin auch schon älter. Und doch hat jede Generation ihre Traumhelden, manche kehren auch wieder und erfinden sich neu. Leider ist das Leben kein Traumfilm. Was heute hart erträumt Wirklichkeit geworden ist, vermag morgen schon der Vergangenheit angehören, unwiederbringlich. Für uns Menschen ist besonders schlimm, dass das alles unser eigenes Leben betrifft. Der Augenblick ist plötzlich Lebensabschnitt und kann nicht mehr zurückgeholt werden. Aber alles ist wirklich geschehen und in unseren Gedanken lebt dieser Augenblick und dieser Lebensabschnitt fort und ist für uns gegenwärtig. Das gibt uns Trost, Hoffnung und Zuversicht, denn alles kehrt einmal wieder. Weil wir es weitergegeben haben.
Und das hast du Marco, du hast diese Augenblicken, diese Lebensabschnitte weitergegeben haben und das auch weiterhin tun mit all ihrer Kraft, daran werden sich alle erinnern, die dich kennen.
Und das, Marco, das kann nicht jeder. Das können nur besondere Menschen. Nämlich diejenigen, die kraftvoll sind, emphatisch und klug, so wie du, Marco.
sind ein paar Schreibfehler drin, tut mir leid, Tränenschleier.
Lieber Marco,
Ich kenn mich nicht aus in der Welt von Marcel und DC und somit bin ich auch kein Fan von Deadpool, aber ich bin ein grosser Fan von Dir. Es macht mich unendlich traurig deinen Blog zu lesen, aber ich freue mich auch gleichzeitig, dass du weiterhin die Kraft hast deine Gedanken niederzuschreiben und uns in deine Welt mitnimmst.
Alles Gute für dich, einen Superheld aus dem wahren Leben.
Tja Marco, was soll ich sagen. Du trifft den Nagel auf den Kopf. DAS ist genau das, was ALS mit einem macht. Die seelischen Grausamkeiten, im eigenen Körper gefangen zu sein und das mit der vollen Wucht des sich dessen bewusst Seins, sind schlimmer als der Verlust der Muskulatur. Ich wünsche Dir oder besser uns, nach ganz viele Whisky Erlebnisse. Auch wenn ein Springbank 21 wirklich schwer zu toppen ist… 😉