Eigentlich hätte ich nur eine Woche nach Ulm ins RKU, für eine PEG Anlage (Magensonde), sollen. Kam leider anders, was folgt war eine Tortur für meinen Körper und Seele. Eine Zeit voller Zweifel, Ängste und Sorgen. Angefangen hat alles schon drei Wochen vorher.
Ich habe mich nicht gut gefühlt, weshalb ich mich ein bisschen hingelegt hatte. Im Bett habe ich schnell bemerkt das irgendwas nicht stimmt. Meine Beine begannen zu krampfen. Ich habe meine Frau und die Pflegekraft gerufen um die Krämpfe zu löse. Es wurde immer schlimmer, innerhalb weniger Minuten krampfte mein ganzer Körper, meine Atmung wurde flach und kurz. Dann explodierte plötzlich meine Körpertemperatur und stieg auf über 40 Grad. Ich habe ziemlich Angst bekommen, da ich so was noch nie zuvor hatte. Durch die Einnahme einer Tavor bin ich zumindest ein bisschen ruhiger geworden und die Krämpfe in den Griff bekommen. Nach kurzer Beratschlagung entschied ich den Notruf zu wählen. Es dauerte nicht lange bis die Ersthelfer aus Freudental eintrafen und kurz darauf der Krankenwagen. Mein Herz schlug mit einem Puls 150, mir war eiskalt und trotzdem lief mir der Schweiß. Es zeigte sich schnell das ich in ein Krankenhaus musste. Juhu, dass erste Mal mit einem Krankenwagen mitfahren. Leider war es alles andere als ein Spaß. Meine Frau hat noch die Kinder bei Oma untergebracht und für mich die wichtigsten Dinge zusammengepackt. Krankenhaus in meinem Zustand, Hilflos und ohne Stimme, was soll ich sagen – es gibt schöneres. Aber was muss das muss. Zu viert habe sie meinen knapp 100 kg Körper vom Bett auf die Trage gewuchtet. Und siehe da! Trage zu klein, meine Füße stoßen an und dass bei meinen durch ALS stark ausgeprägten Reflexe. Bei jedem Schlagloch, jeder noch so kleinen Bodenwelle löst ein Reflex aus was wiederum zu einer Spastik führt. Die Fahrt ist nur 10 km kurz, 20 Minuten Krämpfe. Ab in die Notaufnahme, kurzer Zustandscheck und ab ins CT. CT war für mich nie ein Problem, die enge Röhre machte mir keine Angst. Jetzt mit ALS ist das plötzlich ein riesiges Problem, flach liegen geht schon lange nicht mehr. Dabei läuft Speichel den Rachen runter und ich bekomme kaum noch Luft. Leider gibt es keine Alternative, zu allem Überfluss werden meine Arme auch noch hinter meinem Kopf festgebunden, dass der Rumpf auf den Bildern gut sichtbar ist. Dann verlassen alle den Raum. Ich Suche Blickkontakt mit meiner Frau, sie gibt mir Kraft und ich bin ruhiger. Aber die paar Minuten im CT sind die Hölle. Ich konzentriere mich auf meine Atmung und versuche dem immer mehr werdenden Speichel keine Beachtung zu schenken. Oh man, war ich froh als ich da wieder raus war. Leider war das Ergebnis nicht so toll. Lungenembolie mit Lungenentzündung. Puh, das ist eine Hausnummer! Wenn man der Statistik glauben darf, die häufigste Todesursache bei ALS. Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, das hat mir keine Angst gemacht. Der Film meines Lebens läuft vor meinem inneren Auge ab, Sorgen kommen auf, meine Gedanken drehen sich um unsere Kinder und meine geliebte Frau. Im Bietigheimer Krankenhaus kennt man sich mit ALS nicht aus, also geht es nach zwei Tagen weiter nach Ulm. Ratet mal, wie ich da hinkomme? 100 Punkte. Krankentransport! Freude pur, Meine Mutter begleitet mich. Gut, dass ich wieder nicht alleine bin. In Ulm fühl ich mich sicher. Hier kennt man ALS, trotzdem sind die 2 Wochen dort hart. Die ständigen Krämpfe, der hohe Puls quälen mich. Ich habe zwar kein Fieber mehr, trotzdem bin ich immer schweißgebadet. Mein Körper ist erschöpf und ich bekomme es mit der Angst zu tun, ich habe Zweifel, ob mein Körper noch kann. Meinen 40.sten Geburtstag feier ich im RKU. Das hatte ich mir auch anders vorgestellt, meine Kinder fehlen mir. Wenn ich daran denke, was meine Kinder in ihren jungen Jahren alles durch machen müssen, auf was sie alles verzichten müssen dann treibt es mir die Tränen in die Augen. Zumindest ist meine Frau an meinem Tag bei mir. Was mich auch sehr beruhigend, ich bin nie alleine. Meine Frau oder meine Mutter sind immer da. Das gibt mir Sicherheit, sie verstehen mich meist auch ohne Worte und können den Ärzten oder Krankenpflegern übersetzen was ich loswerden will. Es ging mir nie schlechter, hätte ich gewusst was ein paar Wochen später auf mich zukommt, hätte ich diesen Zustand womöglich genossen. Meine Lunge ist zu sehr geschwächt, atmen ist anstrengend. Deshalb wird eine Nicht Invasive Maskenbeatmung verordnet. Juhu! Endlich werde ich künstlich beatmet. Aber Ironie mal bei Seite. Am Anfang war das nicht leicht, die Maske im Gesicht stört, aber noch schlimmer fällt mir das Atmen. Ich kann nicht mehr selber Luft holen, wie ich will, die Maschine gibt die Atemfrequenz vor. Es ist komisch die Lungen mit Druck befüllt zu bekommen. Inzwischen komme ich gut damit zurecht, kann abschalten dabei und mein Zwerchfell sich erholen. Noch mit im Gepäck war ein Termin zur PEG Anlage (Magensonde). Die Lungenentzündung und Lungenembolie wurden wahrscheinlich durch Verschlucken ausgelöst, das wird leider immer schlechter und das Risiko mich wieder zu verschlucken steigt. Die PEG soll das Risiko minimieren und mir helfen wieder auf meine Kalorien zu kommen.
Jetzt sollte ich mich daheim erst einmal die paar Tage erholen, um wieder fit zu werden. Aber es kam wie immer anders. Keine drei Tage hatte es gedauert, bis ich wieder Fieber bekam. Sofort kam die Sorge wieder auf das es eine neue Lungenentzündung war. Eine weitere Vermutung war das es durch die Heimparenterale Ernährung, die ich über meinen Port bekomme, ausgelöst wird. Steht zumindest in der Packungsbeilage unter Nebenwirkungen. Letztlich kann man es nicht genau sagen woher das Fieber kam. Ich bin mit meinen Kräften am Ende und mein Körper streikt immer mehr. Manchmal denke ich, warum ich nicht erlöst werde. Die ständigen Schmerzen, das Unwohlsein, ich habe die Nase voll davon. Meine Familie baut mich immer wieder auf, glaubt an mich. Das gibt mir die Kraft nicht aufzugeben. Wobei die Tage immer schwerer werden und ich oft an meine Grenzen komme. Ich dachte noch mehr verkraftet mein Körper nicht, da wusste ich nicht was noch alles kommt. Aber eines weiß ich seit dem, der Körper hält mehr aus als man denkt. Nach 10 Tagen ging es dann wieder ins RKU.
Donnerstags war Check in. Montag sollte die PEG gelegt werden und Ende der Woche wieder nach Hause. Ich war, obwohl es mir nicht so gut ging guter Dinge, der Eingriff selbst machte keine Angst. Leider ist das was dann alles kam zu viel für mich, ich bin immer noch am Erholen, auch wenn es mir jetzt wieder gut geht. Sonntags bekam ich wieder Fieber, also suchten die Ärzte den Grund. Was bedeutet das wieder einige Untersuchungen gemacht wurden. Ich musste mich auch wieder meinem Angstgegner dem CT stellen. Ergebnis PEG Anlage verschoben, Lungenentzündung. Ich war am Boden. Schon wieder! Schafft mein Körper das in diesem Zustand nochmal? Gezweifelt habe glaube nur ich, die Ärzte haben mir das Gefühl nie vermittelt. Das Team um Prof. Dr. Dorst, Dr. Elmas und Dr. Kremling, leisten tolle Arbeit. Ich fühle mich bei ihnen gut aufgehoben. Das Klima ist auch nicht kühl, im Gegenteil sie sind sehr mitfühlend. Frau Dr. Elmas begleitet mich sogar bei den Untersuchungen. Scheint fast so als würde sie mich nicht aus den Augen lassen. Für meine Familie wird diese Zeit auch zur Zerreißprobe, meine Frau und Mutter sind im Wechsel immer an meiner Seite und nehmen die Strapazen auf sich und fahren die 130 km nach Ulm. Anfangs hieß es ich muss alleine bleiben, keine Betten frei. Gut, dass ich nur die erste Nacht alleine verbringen musste. Auch mein Pflegedienst ist unglaublich bemüht mich zu unterstützen, was meiner Frau zu verdanken ist. Sie hat das bei der Krankenkasse durchgeboxt. Ramona, meine Pflegekraft, ist ab der zweiten Woche bei mir und übernimmt die Nachtschichten. Was wirklich toll ist, denn ich fühle mich bei ihr einfach wohl. Auch mein Freund Alen ist eine Nacht bei mir. Ich bin wirklich sehr dankbar für diese Hilfe. DANKE.
Die OP wurde auf die nächste Woche verschoben, zur Belohnung gab es dann auch kein Essen mehr. Ich könnte mich wieder verschlucken und noch eine Lungenentzündung….
Jetzt weiß ich auch was es heißt Hunger zu haben. Kein schönes Gefühl. Ich hatte Bauchkrämpfe, Schwindel, Unterzucker und Übelkeit. Kalorien bekam ich ausschließlich über den Port, was ich ja nicht vertrage. Es wurden unterschiedliche Hersteller ausprobiert, half nichts, wieder Fieber. Die Kalorien, die ich brauche, erreiche ich auch nicht so ist es nicht verwunderlich das ich in den vier Wochen stark abgenommen habe. Die Portnahrung macht nicht satt, am dritten Tag ohne Essen habe ich mich dann für eine Nasensonde entschieden. So konnte es nicht weiter gehen! Ständig dieses Fieber, der Hunger. Also wurde ein Schlauch durch die Nase bis in Magen gelegt. Leider ging das völlig in die Hose. Was mir echt leid tat für die Krankenschwester, denn meine Nasenscheidewand ist schief. Beim Sport habe ich mal einen Ball draufbekommen! Nase gebrochen, Scheidewand krumm. Jedenfalls ist der Schlauch irgendwann im Magen angekommen, nur mein Körper hat sich gegen den Fremdkörper gewehrt. Ich musste spucken, hatte ständig einen Würgereiz und konnte nicht richtig atmen. Nach dem ich gerade noch so sagen konnte, dass das Ding raus muss, hat man erbarmen gezeigt und mich davon befreit. Beim Ziehen wurden die Schleimhäute verletzt und ich habe angefangen zu Bluten. Die Schwester hatte glaube ich ein schlechtes Gewissen, aber wie gesagt lag das an der Nasenscheidewand. Der Nasendurchgang ist halt einfach eng. Bei der Krankenschwester habe ich mich auch immer gut aufgehoben gefühlt. Hier muss ich eh mal sagen das ich es unglaublich finde was in diesem Beruf geleistet wird. So viele Patienten auf einen Krankenpfleger. Ihr alle leistet großartiges. Hut ab. Einen Lieben Gruß an das RKU Personal, Krankenpfleger/innen, Physio- und Ergotherapeuten, Logopäden, ihr seid echt klasse. Danke.
Zurück zum Thema, nach dem die Nase am Abend immer noch geblutet hat, durfte ich ins Uniklinikum in die HNO-Notfallambulanz. Juhu, da kommt Freude auf. Sind zwar nur 10 Minuten da rüber, aber der Transport ist für mich Stress pur. Im Krankenwagen, ich habe ja schon geschrieben, wie angenehm das für mich ist, das Umlagern und natürlich auch alles wieder zurück. Um die Blutung zu stoppen, wurden mir Tamponade in die Nase geschoben. So durfte ich dann vier Tage verbringen. Ein Riesenspaß, bekomme ja eh schon schwer Luft und jetzt noch mit nur einem Nasenloch, das ständig auch noch zu geht. Die künstliche Beatmung geht auch nicht, zu geschwollen meine Nase. Das Beste aber ist, die PEG Anlage wurde wieder verschoben, so kann man nicht operieren. Die Woche drauf war es dann aber so weit, dachte ich zumindest. Ich lag schon im OP! Herr Schulz wir können sie nicht operieren, sie haben einen Keim im Stuhl. Natürlich habe ich erstmal Dr. Google um Rat gefragt, hätte ich besser nicht tun sollen. Ein Krankenhauskeim, MRSA. Wie immer findet man dazu alles Mögliche. Ich habe mir schon wieder das Schlimmste zusammengereimt. Früher war ich so nicht, aber durch mein Schicksal fällt es mir schwer positiv zu bleiben und an das Gute zu glauben. Ich habe keine Kraft mehr, bin einfach am Ende. Die Belastung ist einfach zu groß. Ich merke, wie mir alles im gleichgültiger wird. Meine Gedanken drehen sich nur noch um meine Kinder und Frau. Ich will das sie glücklich sind, ein möglichst sorgenfreies Leben führen.
Dann die Nachricht, es ist kein Keim. Die Probe war nur verunreinigt. Mist, hätte man doch operieren können. Aber am nächsten Termin hat es dann geklappt und der Eingriff selber war harmlos. 30 Minuten und ich lag wieder in meinem Zimmer. Ein bisschen zwickt und drückt es, aber alles nicht weiter tragisch. Auch der Verbandwechsel tut nicht weh. Die ersten Tage ist es unangenehm, wenn der Schlauch gedreht wird und hin und her geschoben wird. Inzwischen ist es ganz normal und überhaupt nicht schmerzhaft, es muss nur gemacht werden das die PEG nicht einwächst. Ab da lief alles eigentlich ganz gut, dachte ich zumindest. Die Nahrung wurde langsam eingeschlichen und ich habe es gut vertragen. Das Wochenende noch und dann darf ich heim. Ich war voller Vorfreude. Ich lag die letzten Wochen nur im Bett, also wurde ich wieder in Rollstuhl mobilisiert, so kann mein Kreislauf wieder hochfahren. Am Samstagabend wurde ich wieder ins Bett gelegt, dabei habe ich plötzlich ein starkes Ziehen im unteren Bauch gespürt. Der Schmerz wurde über Nacht immer schlimmer. Am nächsten Tag konnte ich mich nicht mehr flach hinlegen. Die Schmerzen waren unerträglich. Nach Hause konnte ich so nicht. Ich will nicht übertreiben, aber in der Nacht von Sonntag auf Montag dachte ich das wars jetzt. In der Nacht war Ramona an meiner Seite. Ich weiß nicht, wie sie das empfunden hat, ich habe ihr aber gefühlt jede Minute gesagt „ich kann nicht mehr“. Ich habe irgendein Opiat als Schmerzmittel bekommen, so war es zumindest erträglich. Meine Hautfarbe war so weiß, dass ich in der Nacht wohl geleuchtet habe, zudem war mir kalt und ich hatte die ganze Nacht kalten Schweiß. Ich habe schon mal geschwitzt aber so noch nie.
Am nächsten Tag ging es wieder in die Uniklinik. Juhu! Ihr könnt euch denken, wie ich da hinkomme und das mit den Schmerzen. Dort durfte ich dann schon wieder ins CT. Ich bin mit viel Glück einer Bauchspiegelung entkommen. Das Ergebnis war trotzdem nicht toll. Innere Blutungen. Durch die Blutverdünnung, die ich seit der Lungenembolie bekomme und der PEG Anlage, hat es ein geblutet. Jackpot, mein Gewinn: eine weitere Woche im RKU und das Einschleichen der Nahrung wieder von vorne starten. Ein voller Bauch drückt von innen und der Schmerz wird größer. Der einzige Vorteil, ich kann weiter in aller Ruhe Olympia schauen.
Nach vier Wochen durfte ich dann endlich wieder heim. War ich froh. Leider wurde es daheim erstmal nicht besser. Ich dachte ich bin im falschen Film. Darf, doch nicht wars sein. Die Nahrungspumpe läuft von morgens bis abends, dass stresst mich. Den ganzen Tag dieses Ding neben mir. Ich kann nirgendwo mehr hin ohne, dass mich der Infusionsständer verfolgt. Ich weiß nicht was für mich mehr Stress war die Zeit, in der ich noch essen konnte und ständig damit beschäftigt war genügend Kalorien aufzunehmen, oder jetzt das die Pumpe meinen Bauch die ganze Zeit befüllt. Daher habe ich mich dafür entschieden die Nahrung via Bolusgabe einzunehmen. Ein Fehler, zumindest in dieser Phase. Mein Magen war an die Mengen noch nicht gewöhnt. Also kam alles oben wieder raus. Zum kotzen, im wahrsten Sinn des Wortes. Schluss war erst nach dem der Magen leer war. Ich dachte einmal mehr ich ersticke. Es kommt gut mit Schluckstörung und schwer Luft bekommen sich zu übergeben. Ich denke dabei habe ich mich verschluckt und Teile sind in die Lunge. Die nächste Woche hatte ich einen derartigen Reizhusten, dass ich komplett am Ende meiner Kräfte war. Ich habe es nicht geschafft im hier und jetzt zu sein. Zu sehr hatte mich die Krankheit im Griff. Die Momente mit meiner Familie konnte ich nicht genießen, dafür ging es mir zu schlecht. Ich war am Verzweifeln, kaputt, müde, Schmerzen, der tägliche Kampf mit dem Schleim und der Angst daran zu ersticken. Ich frag mich oft wie weit ich diesen Weg nach gehen kann. Antworten darauf habe ich keine. Noch hält mich das Leben mit beiden Händen.
Jetzt, weitere zwei Wochen später klappt es mit der PEG. Ich bekomme genügend Kalorien, aber mir fehlt das Essen. Es ist schwer mit Heißhunger anderen beim Essen zu zuschauen. Alle anderen Wehwehchen sind momentan auch weg und mir geht es körperlich so gut wie lange nicht.
Mental wird das Leben mit ALS immer eine Herausforderung bleiben. Ein unbeschwertes, glückliches und sorgenfreies Leben war einmal. Ich weiß nicht, ob man sich mit alle den Verlusten abfinden kann und glücklich sein. Was ich aber kann sind Momente genießen und aus denen Kraft schöpfen, um davon zu zehren.
Lieber Marco, du weisst ja – habe das alles auch mit meinem Papa Heiner Schulz miterlebt und kann mich so total in deine/ euere Situation hinein versetzen. Da gibt es nichts zu beschönigen, nur Kraft zu wünschen und dass sobald keine akuten erneuten Vorfälle kommen.
Ich bin in Gedanken bei dir, immer ! Schicke dir und deiner Familie einige ganz besondere Schutzengel.
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Hallo Marco, Du hast einen tollen Schreibstil! Es ist ganz wunderbar, dass Du dieses Medium für Dich gefunden hast, Deine Ängste zu teilen, Deine Dankbarkeit. Was für eine Inspiration für alle!! Diese Krankheit ist abscheulich, Du viel zu jung. Ich bewundere Deine Kämpfermentalität! Weiter so – nie aufgeben. Du bist der Held Deiner Kinder und vieler anderer Menschen, die Du tief berührst. Danke!
Lieber Marco,
auch wenn ich über deine Mutter immer über die furchtbare Zeit in Ulm informiert war, läuft es mir eiskalt den Rücken herunter das alles noch einmal mit deinen eigenen Worten zu hören.Unglaublich was du bzw. ihr alles aushalten müsst und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du weiter die Kraft hast die einzelnen Momente zu genießen. Erhol dich weiterhin gut von den Torturen.
Alles Gute wünscht dir Margit
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Jetzt, so deutlich von dir geschrieben, ist es mir nochmal bewusst geworden, was du mitgemacht hast und welche Leistung es ist, dass du nicht verzweifelt bist. Ich wünsche mir für dich, dass dein Alltag nun entspannter wird. Und ich freue mich so sehr, dass du viel Unterstützung von deiner Familie und deinen Pflegekräften bekommst. Sie sollen dir bitte deine Wünsche von den Augen ablesen, denn das hast du ehrlich verdient!
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