Godener Käfig

Seit Tagen halten sich die körperlichen Beschwerden in Grenzen. Kaum Spastiken und Krämpfe, Schmerzen so gut wie gar nicht. Ein bisschen zwickt der Nacken und das ständige Muskelzucken nerven, aber wenn es so bleibt, wäre ich zufrieden. Leider weiß ich inzwischen aus Erfahrung, dass das nicht von Dauer ist. Die schmerzhaften Tage kommen irgendwann wieder. Vor einigen Wochen noch war ich so tief am Boden wie noch nie. Wenn ich ganz ehrlich bin, hatte ich meinen Lebensmut verloren. Die körperlichen Verluste und emotionalen Schmerzen waren für eine kurze Zeit zu viel. Hinzu kam eine weitere Verschlechterung meiner Sprache, der Zunge und des Schluckens. Anfangs habe ich mich angehört, als ob ich einen über den Durst getrunken habe, jetzt rede ich eine andere Sprache die nur noch wenige verstehen. Es ist schwer sich von den ganzen Verlusten nicht runter ziehen zu lassen, das geht immer nur eine gewisse Zeit, aber irgendwann holt einen das ganze immer wieder ein. Ich beschwere mich nicht über mein Leben. Denn ich habe alles was ich mir je gewünscht habe. Nur bin ich oft traurig. Aber nicht über mein Leben, sondern über das Schicksal das mich getroffen hat. Das zu verstehen ist unmöglich für mich. Ich fühle mich oft schuldig. Schuldig gegenüber meinen Kindern, meiner Frau, Familie und Freunde. Obwohl ich doch weiß ich kann nichts dafür. Die Gedanken fressen mich auf. Halten mich Nächte lang wach. Der Gedanke meine geliebten Menschen zurückzulassen tut weh. Warum müssen meine Kinder ohne mich aufwachsen? Sie brauchen mich doch. Warum verliert meine Frau ihren Mann. All diese Warum Fragen, auf die es eh keine Antwort gibt und doch stelle ich sie mir. Total unnötig. Denn es macht nur traurig. Ich sollte lieber an schöne Dinge denken.

Ich hatte ein tolles Leben. Ich habe immer gewusst was ich will und nach der Realschule, die ich so lala abgeschlossen habe, immer hart für meine Ziele und Träume gearbeitet. Jetzt, wo ich da bin wo ich hinwollte wird mir alles genommen. Vielleicht hatte ich ja 36 Jahre zu viel Glück. Ich hatte keine Rückschläge und keine Schicksalsschläge. Irgendwie war ich immer in der Lage die richtige Entscheidung zu treffen. Jetzt nach vier Jahren mit ALS habe ich immer weniger vom Leben. Abgesehen von den emotionalen Schmerzen ist das größte Problem die Langeweile. Ich hatte nie Langeweile, immer aktiv, immer was zu tun. Jetzt sitze ich in einem Käfig, gefangen von der ALS. An ein selbständiges Leben nicht mehr zu denken. Ich fühle mich oft nicht mehr gebraucht, auch wenn mir meine Familie immer das Gefühl gibt. Die Liebe um mich herum macht den Käfig zumindest golden. Das macht es ein bisschen leichter zu ertragen. Aber auch ein goldener Käfig bleibt ein Käfig. So gerne würde ich ausbrechen, meine Kinder umarmen, meine Frau in Arm nehmen oder wieder Dinge unternehmen. So vieles fehlt, in diesem Leben werde ich das wohl nicht mehr dürfen.

Ich denke aber jeder Mensch braucht eine Aufgabe und das Gefühl gebraucht zu werden. Hat man das nicht verliert man den Lebensmut. Man verliert seine Energie, wenn das Leben langweilig wird. Solange ich an meinen Büchern arbeite, habe ich das Gefühl etwas sinnvolles zu tun, wenn dann ein Projekt abgeschlossen ist, Fall ich meist in ein Tief. Wenn wir uns also für eine Aufgabe begeistern, wenn wir etwas tun, für etwas einsetzen, aus uns herausgehen dann wächst auch unsere Energie und Lebenskraft. Deswegen versuche ich mich immer möglichst sinnvoll zu beschäftigen. Was mir leider nicht immer gelingt. Es wird einfach irgendwann langweilig, da die Möglichkeiten, die mir verbleiben doch meist sehr monoton sind. Gerade im Herbst und Winter, wenn ich noch weniger rauskomme und das Wetter grau ist. Dann drückt das zusätzlich aufs Gemüt. Wer gähnend herumsitzt und sich gelangweilt die Frage stellt: „warum tut man nichts dagegen?“, der meistert das Leben nie. Um so mehr Spaß wir an Aufgaben haben umso mehr wird man daran wachsen und sich vielleicht auch ein bisschen mehr gebraucht fühlen.

Auch mein Rollstuhl, obwohl er mir viel Freiheit schenkt, ist ein Käfig. Für viele Menschen ist er eine Abschreckung und lässt viele unsicher werden.   Begrüßungen fallen nicht mehr so herzlich aus, Umarmungen meist Fehlanzeige. Warum? Ich denke aus Angst mir vielleicht weh zu tun, ok Corona trägt auch noch seinen Teil dazu bei. Aber mal an alle ich bin nicht aus Zucker! Ein gut gemeinter Schulterklopfer ist für mich schlimmer als eine Umarmung. Dabei löst nämlich ein Reflex aus und meine Muskeln tanzen nicht sichtbar Lambda. Körperliche Nähe wird Mangelware. Ich war schon immer ein Mensch der viel Nähe gebraucht hat. Das braucht so nicht jeder, daher kann man das vielleicht auch nicht ganz nachvollziehen. Früher habe ich aktiv meine Frau in Arm genommen oder meine Töchter gedrückt. Heute danach fragen, wenn man das Bedürfnis hat, fällt mir schwer. Irgendwie will man nicht aufdringlich sein. Das Leben um mich herum geht mehr oder weniger normal weiter. Man hat seine Aufgaben, Hobbys und anderen Dingen nachzugehen. Einkaufen, Sport und so vieles mehr. Zeit für diese Menschen in meinem Umfeld ALS zur Seite zu legen und das ist auch gut so. Sie müssen auch bei Kräften bleiben. Für mich allerdings sieht das anders aus, ich sitze Tag ein Tag aus vor meinem PC, immer in denselben vier Wänden. Damit beschäftigt mich irgendwie abzulenken. In der kalten Jahreszeit ist an rausgehen nicht wirklich zu denken. Nicht leicht da bei Laune zu bleiben und das Positive zu sehen. Es ist normal das sich da irgendwann Frust aufbaut. Die meiste Zeit mach ich das mit mir aus, aber manchmal platzt es aus mir raus und die falschen bekommen meinen Frust zu spüren. Das tut mir im Nachhinein immer furchtbar leidet. Nicht falsch verstehen, ich bin dankbar, dass mein Leben so verläuft. Hört sich irgendwie komisch an „dankbar“ für dieses frustrierende Leben. Aber die alternative wäre ein Leben im Heim, Beatmungs WG oder Hospiz. Dann lieber hier bei meinen Lieben ein paar frustrierende Tage. Ein Käfig eben, aber die Liebe färbt ihn golden. Ich habe das Glück eine wundervolle Frau zu haben, sie tut alles für mich und meine Wohlbefinden. Dafür stellt sie sich selber hinten an. Das ich dann doch meine Nähe, die mir tagsüber so fehlt, bekomme kommt sie jeden Abend zu mir und wir schauen gemeinsam etwas an. Kuschelzeit! Dankbar. In dieser Zeit ist meine kaputte Welt heile. Danke Nina! Diese Zeilen sind nur für dich:

Danke

Manchmal muss erst Zeit vergehen

Um alles zu verstehen

Und die Dankbarkeit zu sehen

Wer einem hilft an so vielen Tagen

Dem sollte man DANKE sagen

Ich sehe was du jeden Tag so machst

Egal wie es dir geht du über mich wachst

Deshalb wollte ich dir sagen

Auch an meinen schlechten Tagen

Ich bin dankbar das du da bist

Du bist nicht nur ein Statist

Du bereicherst mein Leben ungemein

Durch dich fühl ich mich nie allein

Mit Worten hat ich es immer schon

Hoffe ich treffe so den richtigen Ton

Bleibt nur noch zu sagen:

DANKE

Ich habe nicht mehr allzu viele Möglichkeiten, dann muss ich mir wohl ein neues Projekt suchen. Selbstmitleid hilft einem nicht weiter, man kann nur versuchen das Beste daraus zu machen und mich meinem Schicksal einfach ergeben kommt nicht in Frage. Jeder Lebensabschnitt bring andere Möglichkeiten es verändert sich im Leben ständig etwas. Diese Veränderungen gehören zum Leben und wer es schafft sich an diese anzupassen, der lebt glücklicher und stressfreier. Akzeptieren und nach vorne schauen. Die Vergangenheit ändert man eh nicht. Mit ALS ist das eine Mammutaufgabe. Die Veränderungen kommen geballt und in kurzer Zeit. Deshalb finde ich es umso wichtiger nicht mit sich selber so hart ins Gericht zu gehen. Schwere Gedanken, traurige und emotionale Gefühl und Momente gehören dazu und sind in so einer Situation ganz normal. Warum also nicht diese Gefühle leben und zeigen. Auch gesunde Menschen haben scheiß Tage und das schon mit weit weniger schwierigen Themen. Für mich heißt das, den Käfig akzeptieren und das Gold genießen und an manchen Tagen steht die Türe offen und ich fliege als Gufi der Adler nach draußen. Die Gedanken sind frei.