Wie alles begann

Es war Januar 2017, und ich erinnere mich noch ganz genau, dass erste Mal, dieses Zucken im linken Oberarm. Ziemlich nervig, aber erstmal nicht weiter schlimm. Es zuckte ca. alle 3 Wochen. Die Abstände wurden kleiner, aber ich machte mir noch keine Sorgen. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich es kommt vom Stress. Da ich viel arbeitete und extrem viel Sport machte. Ich hatte 96 kg und mein Ziel war es den Silvesterlauf in Bietigheim- Bissingen, 11,1 km, in knapp 45 Minuten zu schaffen. Ambitioniert. Ich weiß. Aber so war ich schon immer. Ich wollte immer an meine Grenzen. Egal bei was. Und 96 kg ist alles nur kein Läufergewicht. Ich war auch nicht der Läufer. Basketball und Mountainbiken war mein Sport. Ziel war es bei meinen 1,90 m auf 85 kg zu kommen. Ich habe zu der Zeit 4-6-mal die Woche trainiert.

Im März dann zuckte es dauerhaft. Zeit um Dr. Google um Rat zu fragen. Blöde Idee, ich weiß. Wenn man nach Muskelzucken googelt kommt man schnell auf ALS. Natürlich wollte ich das erst einmal nicht glauben. Beim Armtraining allerdings merkte ich schon, dass viele Ausgleichsmuskeln mithalfen. Aber dem schenkte ich nicht sonderlich viel Aufmerksamkeit. Mit jemandem reden wollte ich darüber noch nicht. Erst im April begann dann die Tortur des Ärzte Marathons. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon unter 90 kg und bin in Pleidesheim das Jedermann Rennen von 10 km in 45 min. gelaufen. Also sportlich schon voll im Soll. Tief in meinem inneren wusste ich aber bereits das ich Amyotrophe Lateralsklerose hatte. Irgendwie seltsam, ich hatte immer ein sehr gutes Körpergefühl. Und egal welche Verletzung, ich wusste schon immer vor der Diagnose was Sache ist.

Mein Hausarzt überwies mich zum Neurologen. Orthopäde ließ ich auch gleich klären. Beide schickten mich gesund nach Hause. Vom zuckenden Oberarm wurde noch ein MRT gemacht, genau wie von der Wirbelsäule. Nichts zu erkennen. Also weiter Vollgas im Training. Und Start beim Zabergäu Lauf. 10 km, wieder mit 45 Minuten. Die Strecke aber war anspruchsvoller, da mehr Höhenmeter.

Mai, langsam, aber sicher wurden meine Sorgen größer. Ich sprach das erste Mal mit meiner Frau darüber. Die konnte mich zu diesem Zeitpunkt wieder beruhigen. Morgens vor dem ins Geschäft gehen, füllte ich mir immer eine 2 Literflasche mit Wasser. Es war komisch, denn die Flasche fühlte sich von Mal zu Mal schwerer an. Also wieder ab zum Arzt. Zweiter Neurologentermin. Und wieder gesund nach Hause. Diagnose benigne Faszikulationen, was gutartige Zuckungen bedeutet. Puh, war ich erleichtert. Gut, dass bald Urlaub angesagt war. Ich wusste das ich da abschalten konnte. Italien mit meiner Familie, gutes Essen, Strand, Sonne und viel Zeit für all die tollen Dinge.

Endlich Juni, ab nach Italien. Es war toll. Einer der schönsten Urlaube die ich mit meiner Familie genießen durfte. Allerdings viel mir im Urlaub auf, die Kraft und vor allem die Motorik des linken Daumes extrem nachließ. Meine Kinder waren in diesem Sommer ganz heiß auf diese Fitches Spinner. Komisch, wenn eine dreijährige das Teil stärker an schucken kann als ich. Egal, ich wollte mir keine Gedanken machen und den Urlaub vermiesen. Ist sicher nur ein eingeklemmter Nerv. Aber die Sorgen kamen. Im Urlaub noch konnte ich sie zumindest verdrängen, wieder daheim ging das nicht mehr.

Vor allem mein psychischer Zustand, jetzt nach einem halben, war angespannt. Ich fing an mit meiner Familie und bestem Freund drüber zu reden. Auch mein Bruder war zu dieser Zeit öfter da und konnte mich beruhigen. Aber glauben wollte mir niemand. Wie auch, ich hätte mir das als Außenstehender auch nicht geglaubt. Mein psychischer Zustand wurde immer schlechter, und ich musste immer öfter weinen. Zu groß war die Angst das es ALS war. Meine Frau handelte, und lud meine Eltern zu einem Gespräch ein. Es muss sich was ändern, zu viel Arbeit, zu viel Sport, zu viel Stress. Vielleicht ein Burn out. Ist ja heute irgendwie in aller Munde. Fast schon eine Volkskrankheit. Ich konnte das nicht glauben. Fühlt mich nicht überfordert. Aber die Betroffenen würden das wohl alle sagen. Also trat ich kürzer. Sport reduzieren, im Geschäft bisschen runterfahren, mehr Zeit für mich. Aber es wurde nicht besser. Im Gegenteil, es gab einige Tage mit Nervenzusammenbrüchen. Nina und ich waren am Ende. Inzwischen war Ende Juli, seit 7 Monaten nun quält mich der Gedanke ich habe ALS. Und damit geht es mir noch gut, musst ich doch lernen das einige Patienten noch längere Leidenswege bis zur Diagnose hatten. Also wieder zum Hausarzt, Überweisung zum Neurologen holen. Und dann, der Schock! Nach dem der Neurologe meinen atrophierten Daumen sah, hieß es das erste Mal Verdacht auf Motoneuron Erkrankung. Sofort in die Klinik. Ich/Wir wollten es nicht wahrhaben. Schnell noch zum Umweltmediziener. Borrelien ausschließen. Ich werde die Aussage des Arztes nie vergessen: „Jeder mit einer Motoneuron Erkrankung wünscht sich Borreliose!“ Als ich damals dort raus bin brach alles aus mir raus. Ich fing an mitweinen, im Auto noch telefonierte ich mit Nina. Und den ganzen Weg nach Hause flossen die Tränen. Hatte ich jetzt ALS? Wussten die Ärzte schon mehr wie ich? Es war die Hölle. Noch knapp 6 Wochen bis Ulm. 6 Wochen diese Ungewissheit.

An Sport war nicht mehr zu denken. Ablenkung fand ich bei meiner Frau und Kinder, meinen Eltern und Bruder so wie meinem besten Freund Patrick. Alle redeten mir noch gut zu, Keiner glaubte an das Schlimmste. Nur ich war mir zu diesem Zeitpunkt schon sicher, obwohl ich bis zum Schluss immer noch Hoffnung hatte.

In der Uniklinik Ulm wurde ich auf den Kopf gestellt, Nervenleitgeschwindigkeit wurde gemessen, EMG, CT, CT mit Kontrastmittel, neurologische Untersuchung (gefühlt von jedem Arzt im RKU). Es war verrückt. Meine Eltern waren jeden Tag da. Nina kam mit den Kindern so oft es ging. Und trotzdem hatte ich Angst, jeden Tag. Die Ungewissheit fraß mich auf. Ich wollte mir in diesem Sommer mein Traum Mountainbike kaufen, und Nina sagte noch ich soll bestellen. Jeden Abend lag ich im Bett und konfigurierte mein Bike. Es sollte meine Belohnung werden, wenn ich gesund entlassen werden. Schön war es nicht im Krankenhaus, aber klar wer mag es da schon. Was für mich damals erschreckend war, am zweiten Tag betrat eine Armee aus Ärzten, Krankenschwestern und Pflegern mein Zimmer. Der leitende Stationsarzt klärte mich über Selbstmord auf. Es wäre wohl schon vorgekommen das sich Patient wegen ALS aus dem Fenster stürzten. Ich habe mir damals gedacht und nachgefragt, ob es zu diesem Zeitpunkt schon sicher ist das ich ALS habe. Oder warum sonst werde ich hier vor versammelter Mannschaft aufgeklärt. Antwort gab es keine. So ging die Woche irgendwie dann auch rum. Am 06.09.17 war es soweit. Visite, wie immer um 11 Uhr. Die Ärztin sagte nur sie hätte ein Ergebnis für mich, ich bekomme es nach der Visite. Meine Reaktion, na dann hoffe ich das Warten lohnt sich. Die längst Stunde meines Lebens begann. Gemeinsam mit Nina und meinen Eltern spazierten wir über das RKU Gelände. Keiner sagte etwas. Die Zeit schien zu stehen. Im Ärztezimmer dann der Moment der Wahrheit. Die Ärztin betrat den Raum, und ich sagte sofort „Ich hoffe das Warten hat sich gelohnt“. Die Antwort kennt jeder. Ich war gefasst, irgendwie hatte ich ja damit gerechnet. Meine Mutter brach in Tränen aus und sackte auf einen Stuhl. Die Ärztin legte ihre Beine hoch. Meine Frau weinend in meinem Arm. Mein Vater sprachlos, und versuchte meine Mutter zu trösten. Ich wollte nur noch heim. Alles was danach gesagt wurde bekam ich nicht mehr mit. 2 Stunden. Heimfahrt. Keiner sagte was.

Abends waren die Familie, mein bester Freund und seine Frau da so wie unsere Nachbarn Bianca und Steffen. Viel geredet wurde nicht. Die Stimmung kann sich glaube ich, Jeder vorstellen. Mir hat es den Boden unter den Füßen weggerissen. Am nächsten Tag begann ich allen Bescheid zu geben. In diesen Tagen wusste ich nicht mehr wo vorne und hinten war, ich dachte jeden Tag, das er mein letzter ist. Ich konnte nicht einschätzen was das bedeutet. Leb ich an Weihnachten noch? Ich dachte nein. Daher wollte ich noch einige Dinge erledigen. Ich ging ins Geschäft, um mich zu verabschieden. Es war so traurig und schwer. Lebewohl zu sagen, bei so vielen großartigen Menschen. Ich war aber der Meinung, dass die Zeit, die ich noch habe für meine Familie ist.

In den nächsten Wochen rechnete ich unsere Finanzen durch, prüfte die Versicherungen. Alles hinsichtlich meines bevorstehenden Todes. Außerdem wollte ich Frau und Kindern was hinterlassen. Ich nahm unzählige Videos auf, schrieb meine Memoiren, und Briefe.
Meine Frau fragt mich irgendwann was ich noch erleben will, was ich noch sehen will? Meine Antwort dauerte nicht lange. Nichts, ich habe alles was ich je wollte, Meine Kinder und Frau.

Eines Morgens stand ich im Zimmer meiner Tochter und schaute auf die Straße. Es war ein grauer Herbsttag. Kinder gingen in die Schule, und meine Nachbarn fuhren zur Arbeit. Da wurde mir klar, dass die Welt sich normal weiterdreht. Nur meine Welt dreht sich jetzt anders. Da habe ich für mich verstanden das ich nur zwei Möglichkeiten habe. Erstens ich stecke den Kopf in Sand und gebe auf, oder ich mach aus dem was mir bleibt das Beste. Ihr dürft raten wie ich mich entschieden habe. Trotzdem ist die ALS an manchen Tagen übermächtig. Sie bricht mich immer wieder. Tränen und Trauer gehören dazu. Trotzdem, bzw. deswegen erst recht sehe ich mich als Kämpfer. Egal wie hart die ALS mich erwischt, wie lange ich auch traurig bin, irgendwann steh ich wieder auf. Ok ich lüge, ich setze mich eher hin. Aber dann, und genau dafür will ich weiterleben, lebe ich wieder im hier und jetzt.

Ich fing wieder an mit arbeiten. Und gemeinsam mit meiner Familie versuchten wir wieder ein einigermaßen geregeltes Leben zu leben. Mein Problem! Wo ich vorher vor Selbstvertrauen strotzte, war nichts mehr. Den Typ im Spiegel kannte ich nicht mehr. Wie auch, ohne Boden unter den Füßen befand ich mich im freien Fall. Wo sollte das Selbstbewusstsein auch herkommen, ALS hat mich damals schwach gemacht, kein Sport, träge geworden und zugenommen. Zusätzlich quälten mich viele Fragen. Wie geht es weiter? Wie kommt meine Familie ohne mich klar? Warum ich? Muss ich jetzt an Gott glauben? Was ist mein Weg? Wie bleibe ich in Erinnerung? Welche Fußstapfen hinterlasse ich? Komme ich in den Himmel?

Menschen, die glauben haben es in so schweren Zeiten leichter, denn sie können sich an ihrem Glauben orientieren. Ich respektiere jede Religion und finde es bemerkenswert, wenn jemand diese Werte lebt. Ich habe mich früher schon viel mit diesem Thema beschäftigt. Am Strand im Urlaub habe ich Bücher darüber gelesen. Aber nie den weg zu Gott gefunden. Umso mehr hat mich dieses Thema nach der Diagnose beschäftigt. Über meinen Arbeitgeber die BEG (Bosch Engineering GmbH) habe ich dann eine unglaubliche Frau kennengelernt. Heike Reinhard. Sie half mir all diese Fragen aufzuarbeiten, und meinen Weg zu finden. Auch heute noch vergesse ich manche Dinge und verirre mich auf meinem Weg. Heike ist dann da, und hilft wieder meinen Kurs zu halten. Dank ihr habe ich meinen Frieden mit mir und meiner Umwelt machen können. Das heißt jetzt nicht das ich gehen will. Im Gegenteil. Aber es beruhigt. Und wenn es irgendwann mal soweit ist, dann zieh ich dieses wissen aus der Schublade. Jetzt will ich leben, so gut es mir die ALS erlaubt. Danke Heike, dass du geholfen hast meine Fragen zu beantworten, und meinen weg zu finden. Ich bin froh dich in meinem Leben zu haben.

An manchen Tagen schaue ich nicht rechts oder links, nicht nach vorn oder zurück. Dann bin ich glücklich im hier und jetzt. Leider sind die Sorgen und Ängste durch ALS zu groß, als das jeden Tag geht. Passen zu diesem Thema lohnt sich ein Blick in Downloadbereich. Da gibt es Interview für die Zeitschrift Beatmet Leben „Wahre Stärke“. Da gehe ich auf diese Gefühle ein, und beschreibe aus meiner Sicht was wahre Stärke ist.

Mein Motto, in den tollen Momenten Kraft tanken, und in schlechten Zeiten davon zehren. Immer mit dem Wissen nach Regen kommt irgendwann auch wieder Sonne.

Bis bald.