ALS bedeutet für mich Abenteuer, Liebe und Stärke. Leben mit ALS ist jeden Tag ein Abenteuer. In meinem jetzigen Zustand, ohne Arme, Beine und einer nur noch sporadisch funktionierenden Stimme ist alles unglaublich schwer. Ich denke, wenn man das nicht selbst erlebt ist es fast unmöglich nachzuvollziehen. Für euch Kleinigkeiten, die im Alltag automatisch von statten gehen, sind für mich ein Abenteuer. Ein paar Beispiele aus meinem Leben: Das schwierigste und intimste Thema für mich. Das Klo. Ja über so ein Thema wird normal in der Gesellschaft nicht gesprochen. Ihr müsst aufs stille Örtchen, dann geht ihr einfach. Ich darf erst mal vor versammelter Mannschaft ankündigen das ich muss. Ok manchmal geht’s auch diskreter. Aber irgendwem muss ich es sagen. Dann darf die (Zumindest bei mir immer eine die) Auserwählte mich begleiten, ausziehen, mit dem Lifter vom Rollstuhl aufs Klo, und nach vollbrachter Arbeit alles wieder rückwärts. Ein Abenteuer. Es geht an die Würde. Ich gewöhne mich nicht dran. Ihr wollt euch fühlen wie ich, dann nehmt doch mal jemanden mit aufs Klo. Warum ich so offen darüber schreibe? Ich will zeigen was die ALS alles so mit sich bringt. Ich schäme mich nicht dafür. Denn ich habe mir die Krankheit nicht ausgesucht. Das aber bringt es mit sich fast vollständig gelähmt zu sein. In Zukunft wird das ganze noch abenteuerlicher. Denn irgendwann werde ich nicht mehr selbstständig sitzen können. Wie das ganze dann von statten geht, das überlasse ich jetzt eurer Fantasie. Außerdem ist das Thema doch irgendwie das normalste auf der Welt. Ok außer für manche Frauen, die in ihrem ganzen Leben noch nicht einmal gepupst haben. .
ALS nimmt einem die Muskeln, damit wir alles eh viel anstrengender. Nur mich in meinem Rollstuhl richtig zu positionieren kostet so viel Kraft, dass ich eigentlich ein Schläfchen machen müsste. Nur ich will oft nichts verpassen, also bleibe ich halt wach. Auch sehr abenteuerlich ist von jemandem angezogen werden. Kann ich nur jedem empfehlen mal auszuprobieren. Pulli über den Kopf. Alles verdreht und krumm. Jetzt ohne richtig Stimme erklären wo es noch nicht stimmt. Da verzweifeln auch gern mal die anderen. Juhu geschafft, verdammt, Hose brauche ich ja auch noch. Also gut los geht’s. Hose im Sitzen anziehen lassen, und die Beine haben kaum noch Kraft mich an den Fußrasten hoch zu drücken. Zwicken und Zwacken vorprogrammiert. Wie gesagt am besten mal selber ausprobieren. Gibt nur eine Regel, egal wie arg es zwickt oder drückt, ihr dürft nicht selber Hand anlegen. Da fällt mir noch eine tolle Übung ein. Willensstärke und Durchhaltevermögen trainieren. Aber Achtung , nur für Fortgeschrittene! Aufgabe: nicht kratzen, wenn es juckt. Eigentlich für jeden ein Automatismus. Man denkt nicht einmal drüber nach. Tja ich schon, nämlich wen ruf ich jetzt schon wieder. Nerv ich den Kratzenden, wenn ich zum x-ten Mal frag oder halt ich es noch aus. Eine hätte ich noch, fast so schwer wie jemand mit aufs Klo nehmen. Auch eine Übung „Königsklasse“. Nase putzen. Jeder der Kinder hat, hat schon mal die Nase der kleinen Zwerge putzen dürfen. Aber schon mal putzen lassen? Sicher nicht. Dürft gerne in den Kommentaren schreiben welche Übungen ihr versucht habt, und wie es geklappt hat. Ich bin gespannt.
Es fehlen so viele Dinge im Leben mit ALS , so dass es unmöglich ist alle zu benennen. Dann würde ich wohl nie fertig werden mit scheiben. Jeden Tag stellt einem die ALS neue Abenteuer. Eine Erkältung ist für den eh schon geschwächten Körper eine extreme Herausforderung. Abends mal kurz zum Lieblings Italiener ist nicht mehr. Und da ist noch das gefüttert werden vor fremden Menschen die kleinste Hürde. Komm ich dort mit dem Rolli gut rein? Gibt’s für den Notfall ein Klo? Wenn das alles geklärt ist, muss ich noch irgendwie ins Auto kommen, Rückwärts über die Rampe zur Seitentür der V- Klasse. Einparken dauert ca. 15 min., ausladen ist nur bisschen kürzer. Das ganze auf dem Heimweg nochmal. Da überlegt man sich zweimal ob man essen geht.
Mental ist die ALS ein noch größeres Abenteuer. Die ganzen emotionalen Herausforderungen kommen zu den körperlichen noch dazu. Wo endet das? Bei mir in Trauer, Frust, Wut, Verzweiflung und Resignation. Stress nicht zu vergessen. Was macht eurer eins, um diese genannten Emotionen zu bewältigen. Ihr könnt joggen gehen, boxen, stricken, malen oder darüber reden. Ich kann nur ertragen und irgendwann explodieren. Denn wenn das Fass voll ist muss der Überschuss irgendwo hin. Das gute ist, es bekommen immer die falschen ab. Ich weiß das ist nicht richtig, und tut mir im Nachhinein auch immer leid. Aber wo hin mit dem Frust? Klar ist sch…, denn es trifft die Menschen, die mir helfen und sich so viel Mühe geben. Ihr Helferlein, seht es mir nach. Es geht nicht gegen euch persönlich, ich bin froh das ihr da seid.
Mein größter Kampf, das größte Abenteuer, in dem befinde ich mich gerade. Der Verlust meiner Stimme. Mental die größte Hürde vor die mich die ALS stellt. Warum? Es gibt viele Gründe. Für mich so schwer, klar, sich nicht mehr unterhalten können, an Gesprächen nicht mehr richtig teilnehmen zu können. Im Moment geht sprechen noch ein wenig, rede inzwischen nur sehr verwaschen. Was weh tut, meinen Kindern nicht alles mehr richtig erklären zu können. Es fehlt einfach die Kraft. Ihnen mit Worten nicht mehr helfen zu können. Was viele meist nicht bedenken, durch den Verlust der Stimme ist man nicht einfach nur stumm. Man ist auch mit seinen Ängsten und Sorgen allein. Davor habe ich riesige Angst, im Kopf allein zu sein. Klar es gibt den Sprachcomputer, besser wie nichts. Nur Unterhaltungen führen ist nicht mehr im selben Maß möglich. Versucht doch mal euer nächstes Gespräch über den PC oder WhatsApp zu führen. Das Gefühl und die Emotionen gehen auch verloren. Einfach traurig . Aber ich will nicht alles schlecht machen, nur zeigen was es alles mit sich bringt mit ALS zu leben. Ich bin froh um jedes Hilfsmittel, dass es mir leichter macht. Vor 10 Jahren noch, war das alles noch undenkbar, also toll das es all diese Hilfsmittel gibt.
Stellt euch vor ihr habt ein Unfall, und seit danach gelähmt. Oder infiziert euch mit Covid-19, und müsst danach beatmet werden. Vielleicht verliert ihr durch ein blödes Ereignis eure Stimme. Alles schlimm, oder? Alles zusammen, undenkbar. Tja aber genau so geht es jedem ALS Patienten. Eigentlich unvorstellbar. Und dann gibt es immer noch einen gravierenden Unterschied. Mit jedem einzelnen genannten Schicksalsschlag kann man leben, bei der Familie sein etc.. Bei ALS ist im Schnitt nach 2-5 Jahren alles vorbei.
Wie erträgt man das alles? Hm, kein Plan. Einfach ertragen. So toll und motiviert sich der ein oder andere Post von mir auch anhört, hinter den Kulissen sieht die Welt meist anders aus. Mir ist wichtig die ALS bekannter zu machen, den Menschen zu zeigen wie schwer es mit ALS ist. Dazu gehören offene und ehrliche Worte, die auch die hässliche Seite zeigen. Und nicht nur die kämpferische, motivierte oder liebevolle. Eines ist klar ALS ist öfter schwer und traurig wie alles andere. Und trotzdem ist es so, dass wenn ich meine Worte nochmal lese die schwere nicht so rüber kommt wie es tatsächlich ist. Was fehlt sind nämlich noch die herzzerreisenden Momente. Die mit meinen Kindern oder Frau. Auf die kann und will ich, trotz aller Offenheit, nicht eingehen. Warum? Aus Respekt und Schutz dieser Menschen. Den ich gehe irgendwann, irgendwie früher. Aber meine Familie muss mit meinem geschriebenen Wort weiterleben. Und ich habe nicht das Recht meine Lieben vor vollendete Tatsachen zu stellen. Es gibt Dinge, die bleiben in der Familie. Ich bin mir sicher ihr könnt das verstehen. Nur eines will ich verraten, das ist schwerer und emotionaler wie jedes hier genannte Beispiel.
A für Abenteuer. Ein Abenteuer in dem man alles verliert. Nur eine Sache nimmt einem die ALS nicht. L für Liebe. Und die Liebe, die mir entgegengebracht wird, ist überwältigend. Darüber habe ich ja schon in meinem ersten Blog „Die andere Seite der ALS “ geschrieben. Ich würde hier gerne noch kurz erwähnen das auch die Nächstenliebe, die mir von fremden Menschen entgegengebracht wird außergewöhnlich ist. Ich frage mich oft ob ich das verdient habe, und warum mir so viel Mitgefühl widerfährt. Die Nachrichten, die ich erhalte über Facebook oder Instagram sind wunderschöne, und tun unheimlich gut. Die Unterstützung z.B. beim Teilen und Werbung machen für mein Buch sind phänomenal. Und ich danke jedem für seine mitfühlenden, anerkennenden und liebevollen Worte. Danke. Das alles gibt Kraft und motiviert weiter zu machen, nicht aufzugeben. Und es zeigt mir das es nicht ganz falsch ist was ich so treibe. Dank euch allen bin ich trotz Stimmverlust niemALS allein. Neuer Hashtag oder wäre auch ein toller Homepagename. Falls jemand noch eine ALS Page erstellen will, feel free.
Diese Liebe verleiht mir meine Stärke. S = Stärke. In diesem Sinne niemALS aufgeben, niemALS alleine.
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Hi mein Freund,
wwie immer Wortgewaltig wie ich es von dir gewöhnt bin – auch wenn deine Stimme irgendwann versagt deine Gedanken sind immer noch die selben – wie in den letzen 12 Jahren – ich bin sehr stolz auf dich wie du weiter machst und kämpfst obwohl du weiß das der Sieg nicht deine sein wird. Viele liebe Grüße Steven
Danke für deine Offenheit und deine berührenden Worte. Ich bin sehr erschüttert, was ALS mit dir macht. Ich habe in der Weightwatchers Community von dir gelesen, dort hat jemand dein Instagram Profil verlinkt und so bin ich auf deine Seite hier gestoßen. Vor vielen Jahren sah ich einen Film „Schmetterling und Taucherglocke“ hieß er glaube ich. Ich weiß gar nicht mehr, warum der Protagonist stumm in seinem Körper eingeschlossen war, aber deine Worte hier berühren mich gerade genauso wie dieser Film. Wenn ich mich ganz selbstverständlich kratze, werde ich von nun an immer an dich denken. Fühl dich unbekannterweise ganz feste umarmt. Welch ein Glück, dass du deine Familie und Freunde an deiner Seite hast!
Marco, du bringst mich echt richtig zum Nachdenken. Wenn man dich trifft, bist du stark, oft lustig und immer noch verdammt ehrgeizig, das imponiert mir immer. Diese Gedanken aus deinem Alltag treffen mich im Innersten. Die Tätigkeiten an dir, die vertrauensvolle Menschen ausführen, das kann sich ein gesunder Mensch nur schwer vorstellen. Aber wie du das schreibst, erlebe ich das mit, bin dabei. Ich bin ein großer Fan deiner direkten, manchmal harten, aber immer gefühlvollen Sprache. Deine Texte öffnen Bilder in meinem Kopf und werden zu einem Film. Das ist einfach großartig trotz der schweren Inhalte.
Und wie du das Mitgefühl verdient hast… ❤️
Lieber Marco!
Ich versuche es jedesmal, aber es geht nicht, über deine so persönlichen Gefühle und Gedanken zu lesen, ohne in Tränen auszubrechen.
Ich kenne dich aus Geburtstagsfeiern oder Hochzeiten der Verwandtschaft – ja, aus den alten unbeschwerten Zeiten…
Das letzte Mal bei Olivers Fest saßen wir an einem Tisch und du hast mit deinem Bruder lustige Sprüche und Witze gemacht. Tolle Frau und zwei süße Töchter… was wünscht man sich mehr im Leben und warum kommt so eine Krankheit, um dir alles wegzunehmen?! Um dir jede Kraft zu rauben, deine Frau in den Arm zu nehmen oder mit deinen Kindern rumzuhüpfen, zu rennen und viel Quatsch zu machen… Es gibt tausend andere, die es verdient haben zu leiden, aber nicht du!
Ich verbeuge mich vor deiner Stärke – egal wie es dir geht, du gibst nicht auf und versuchst jede Sekunde mit deiner Familie, Eltern, Bruder+Familie zu teilen.
Es ist verdammt schwer und ganz ehrlich, kann so was jeder schaffen?! Nein.
Lieber Marco, ich denke oft an dein Schicksal und deine Familie… fühlt euch umarmt und dir möchte ich sagen, dass du ein unglaublich starker und toller Mensch bist!
Wenn es überhaupt was Gutes gibt außer die Liebe, das wünsche ich dir vom ganzen Herzen! Liebe wird dich in deinem Fall nicht heilen aber den schwierigen Weg etwas leichter machen!
Liebe Grüße
Genoveva Amm.
Lieber Marco,
wir kennen dich leider nur von Roberts Geburtstagsfeier und er hat uns die Links zu deinem Blog geschickt. Wir sind sehr berühert von der Art und Weise, wie du über deine Gefühle und Gedanken sprichst. Kein Gesunder kann ermessen was es bedeutet, so viel Kraft und Stärke aufzubringen um mit ALS zu leben wie du es machst. Alle Hochachtung, es ist irre was du leistest! Gib bitte niemals auf. Wir sind mit unseren Herzen bei dir.
Hej Marco,
ich finde Dich unglaublich groß!! Ich habe bereits eine Bekannte an ALS verloren und finde es daher so krass bemerkenswert von Dir, wie Du uns über Dein Leben, Deinen Alltag berichtest. Die dazu benötigte Kraft muss enorm sein. Ich habe mich nie wirklich mit Dir unterhalten, obwohl wir Kollegen sind und auch mal ziemlich nah beinander gewohnt haben. Trotzdem fühle ich mich Dir verbunden, nicht zuletzt, weil Margit mich hin und wieder updated (danke für den Link!). Du bist ein Kämpfer, das weißt Du, verliere niemals Deinen Mut und behalte Deine offene Art bei auch wenn es immer schwerer werden wird.
Wie Du siehst, es sind weitaus mehr Herzen bei Dir als Du denkst 😉
Be tough!!
Lieber Marco,
seit ich von deiner schrecklichen Krankheit weiß, habe ich nachts im Bett schon öfters den Test gemacht, mich weder zu kratzen, mich nicht zu drehen oder mir nicht die Bettdecke zur Seite zu schieben, wenn’s einfach mal zu warm war.
Ich kann nur sagen, dass es grauenvoll ist und ich letztendlich aufgebe und den Kampf verliere.
Ich glaube, wir können uns alle nicht annähernd vorstellen, was es heißt, das durchmachen zu müssen was ihr ALSler durchmachen müsst.
Danke für die Offenheit mit diesem Thema umzugehen.
Ich gehöre eigentlich nicht zu den Menschen die Kommentare schreiben,
aber bei so einem Blog muss man es einfach tun. Ich bewundere dich für deine Stärke, deinen Mut Schwäche zu zeigen und vor allem deine Liebe, die dich immer weitermachen lässt.
Offen , ehrlich , gnadenlos mein Freund . Kein Olympiasieg etc steht über deiner menschlichen und charakterlichen Leistung. Da durch zugehen ist unvorstellbar , ich werde dir folgen müssen und bin dankbar , das mir deine Worte mental den Weg ebnen . Ich bin froh das wir Freunde sind Marco , jeden Tag texteln , was mir auch Hoffnung auf die Stufe danach gibt . In anderen Zeiten mit dir zu lachen uns anzuschauen und zu sagen . Wir haben es geschafft – ich wünsche Dir von ganzen Herzen das dein Leid ertragbar sein wird .
Ich kenne dich nicht persönlich. Aber du bist ein cooler Typ!