Überall kann man lesen, welche Auswirkungen und Symptome die ALS mit sich bringt. Man findet immer wieder Artikel und Beiträge über die Betroffenen aber wenig bis nichts über die Angehörigen. Die Hilflosigkeit der Familie, Freunde und Bekannte gehört leider auch zur ALS. Nur wird wenig darüber geschrieben. Deshalb widme ich meinen ersten Blog genau diesen Menschen.
Ich sehe seit meiner Diagnose am 06.09.2017 das Leben nur durch meine Brille. Ich vergesse dabei oft, wie schwer es für die andere Seite sein muss immer nur hilflos daneben zu stehen und nichts, rein gar nichts, tun zu können. Es gibt nicht einmal Worte, die trösten oder helfen. Wie schwer muss es sein, wenn ich mal wieder spastische Anfälle mit Krämpfen bekomme und vor Schmerzen mit Tränen im Bett liege. Ich würde wahrscheinlich zusammenbrechen, müsste ich meine Frau so sehen. Oder schlimmer noch meine Kinder. Der Gedanke, wie es meiner Frau oder meinen Eltern gehen muss, bricht mir das Herz.
Seit meiner Erkrankung fragen alle, die mir nahestehen, wie es mir geht. Aber nur eine Handvoll fragt, wie es meiner Frau geht. Ich frage mich, wie muss man sich also fühlen, wenn man mit seinen Kräften physisch und psychisch am Ende ist und nur zusehen kann, wie ich vor mich hinvegetiere. Natürlich bin ich der mit der ALS. Gefangen im eigenen Körper. Zum Zusehen verdammt. Ich will jetzt nicht abschweifen und über mich schreiben, das mach ich in einem der nächsten Posts. Ich bin der, der aller Voraussicht nach früher als der Rest gehen muss. Der eine oder andere von euch hat sich sicher auch schon mal die Frage gestellt, was wohl schwerer ist, der zu sein der geht und dann ist alles vorbei. Ich denke der Tod ist bei ALS eine Erlösung, aber das ist auch ein anderes Thema. Oder der zu sein, der einen geliebten Menschen verliert? Das Leben geht weiter, aber die Erinnerung nie verloren.
Ok, ich für meinen Teil wünsche mir, dass die Erinnerung an mich nicht erlischt und ich auf ewig in den Herzen der Menschen bleibe, die mich lieben. Ich hoffe nur, dass der Schmerz über meinen Verlust irgendwann verloren geht und einzig die Erinnerung an mich und das, was ich geschaffen habe, bleibt. Auch wünsche ich mir, dass man sich an mich vor der Krankheit erinnert. Wohl wissend, dass die ALS so mächtig ist und beim Gedanken an mich immer mitschwingen wird. Aber ich bin nicht der Typ im Rollstuhl, ohne Arme, Beine und Stimme. Ich bin der Familienvater, Ehemann, Sohn und Sportler der ich vor ALS war und im Herzen immer noch bin. Aber bleibe ich so in Erinnerung? Meine Kinder sind 8 und 6 Jahre jung und kennen mich ihr halbes Leben lang schwer krank. Meine Kleine war drei, sie kennt mich quasi nicht anders. Mein Vertrauen liegt in meiner Familie und meinen Freunden, in der Hoffnung sie erzählen, wenn die Zeit gekommen ist, wer ich war.
Meine größte Angst zu Beginn der Erkrankung war, allein zu sein. Aber meine Familie und Freunde haben mir gezeigt, dass diese unbegründet ist. Die Menschen sind eher näher an mich herangerückt, bis auf wenige Ausnahmen. Ich hege aber keinen Groll, denn ich weiß, wie schwer es ist damit umzugehen. Jeder hat seine Gründe. Meine Türe wird immer offenstehen und ich freue mich über jeden, der weiter an meinem Leben teilhaben will und kann. Im Grunde sind die Menschen, die mich auf meinem steinigen Weg begleiten, mehr geworden. Aus Kollegen wurden Freunde. Robert S. und Marcel ihr könnt euch nicht vorstellen, wie wichtig ihr mir seid. Was ihr tut für mich ist unglaublich. Ihr bringt mich auf andere Gedanken, unternehmt Dinge mit mir. Eure Partner nicht zu vergessen. Nicole, Theresa; DANKE, dass ihr da seid.
Aktuell bin ich immer noch am Arbeiten. Und meinem Arbeitgeber, der Bosch Engineering GmbH, werde ich für die Unterstützung immer dankbar sein. In der EAT1, die Gruppe, in der ich mitarbeite, sind unglaubliche Menschen, die mir auch über die Arbeit hinaus zur Seite stehen. Letztes Jahr haben alle mit angepackt und mir einen Weg ums Haus herum gepflastert und einen Zaun gestellt. Dadurch kann ich wieder in den Garten hinaus und die Sonne genießen und nahe bei meinen Kindern sein, wenn sie im Garten spielen.
Es sind so viele Menschen, die an meiner Seite sind, alle zu erwähnen ist unmöglich. Trotzdem würde ich gerne noch einige erwähnen.
Als erstes meinen besten Freund Patrick. Wir kennen uns jetzt seit 12 Jahren und gehen seitdem durch dick und dünn. Am Tag der Diagnose war er und seine Frau Alessandra da und haben zusammen mit mir und meiner Familie geweint. Seit da verging kein Tag, an dem er sich nicht gemeldet hat. Auch wenn es nichts zu reden gibt, oder jetzt wo meine Stimme abbaut, er ruft an oder kommt vorbei. Ein Freund der sich mehr nach Familie anfühlt. Danke Patrick. Du bist einfach großartig.
Familie Mann, ihr seid wundervoll. Es ist so schön wie ihr mit mir/uns umgeht. Uwe für dich gilt das gleiche. Deine Paella war überragend. Ich freue mich auf den nächsten leckeren Abend mit dir und Gerti. Monika, meine Arbeitsassistenz, seit einem Jahr begleitest du mich jetzt. Schön, dass du mir jeden Tag hilfst und immer so herzlich bist. Einem Menschen bin ich auch besonders dankbar. Kennengelernt habe ich sie im Sanitätshaus. Liebe Lale, ohne dich wäre der Kontakt zur Heilbronner Stimme nie zustande gekommen, dadurch habe ich meinen Verlag gefunden und so viele Bücher verkauft. Aber das schönste dabei, ich habe eine Freundin gefunden. Edith, es ist großartig mit dir zu arbeiten. Ich bin froh, dass du dich entschieden hast mein Buch zu verlegen. Es macht immer Spaß mit dir und du bist so ein wundervoller Mensch. Ich freue mich auf unser nächstes Projekt.
Manuel, mein geliebter Bruder; ich bin stolz auf dich. Was du aus deinem Leben gemacht hast, ist beeindruckend. Ich bin so dankbar dich, deine Frau Cyme und deine Tochter Mila an meiner Seite zu wissen. Und ich weiß, du wärst noch öfter bei mir, wenn es gehen würde. Vielleicht finde ich in Zukunft noch mehr Zeit. Was echt schwer ist, denn gefühlt haben wir jeden Tag Besuch. Mein Onkel Peter und meine Tante Sira muss ich in diesem Zug nennen. Sie sind positiv hartnäckig und kämpfen regelrecht wöchentlich um ein Treffen. Hey ihr zwei, ich freue mich aufs nächste Schorle. Mein anderer Onkel Fritz kommt auch mal Sonntagmorgen, um mir ein Licht in die Garage zu basteln oder mein Netzwerk einzurichten.
Ina und Frieder; ihr seid Schwiegereltern wie man sie sich nur wünscht. Genau wie eure Söhne und deren Familien. Ich rede nicht gerne von Ninas und meiner Familie. Für mich seid ihr meine Familie.
Mama, Papa; ich liebe euch. Und eigentlich braucht es nicht mehr Worte, denn ich weiß, alles was ihr für mich macht, geschieht aus Liebe. Und ihr erwartet keinen Dank. Auch wenn ich oft in meinem ALS Frust ersticke und unfair werde. Ihr haltet zu mir. Ohne euch würde es nicht mehr gehen. Danke, dass ihr da seid, schon mein ganzes Leben lang, und immer da sein werdet. Gerne wäre ich so auch für meine Kinder da, leider hat die ALS da was dagegen. Das schmerzt mehr, wie der Verlust all meiner Fähigkeiten.
Habt ihr aufgepasst? Eine Person fehlt noch. Und zwar die Person die ihr eigenes Leben hinten anstellt, um für mich und unsere Kinder da zu sein. Die ALS macht so vieles kaputt. Aber unsere Liebe noch nicht. Aber, und das ist mir wichtig zu erwähnen, es kostet viel Kraft. Die ALS verändert einen, und damit auch eine Beziehung. Es ist oft sehr anstrengend, weil man durch den ständigen Stress immer am Limit ist. Es kommt zu Streitereien und Diskussionen, die es ohne ALS nicht geben würde. Genau das muss man sich immer wieder bewusst machen. Meine Frau bedeutet mir alles. Und obwohl sie jeden Tag da ist, fehlt sie mir. Meine Hände und Arme hängen nur noch zur Zierde an meinem Körper. Die Berührungen und Umarmungen fehlen mir. Und trotzdem würde mein Leben nicht mehr so lebenswert sein, wenn meine Frau nicht jeden Tag für mich das tun würde, was sie tut. Ich liebe dich Nina. Vergiss bitte nie, wie großartig unser Leben vor ALS war. Was mich unendlich beruhigt, ist zu wissen, dass unsere Kinder weiter ihre Mama haben. Ich könnte mir niemand besseren und hingebungsvolleren für meine beiden Engel vorstellen.
„Mögen Engel euch beschützen für alle Zeit. Sie mögen euch bewahren vor Gefahr und Leid.“ Diesen Spruch habe ich mir vor ca. 8 Jahren auf meine linke Rippenseite tätowieren lassen. Das ist das, was ich mir damals, heute noch viel mehr, für meine drei Lieblingsmenschen wünsche. Irgendwann wieder ein Leben ohne Sorgen und Ängste führen zu können.
Auf all diese Menschen und noch viele andere kann ich mich verlassen. Danke, dass ihr da seid. Diese Liebe, die mir entgegengebracht wird, ist nicht selbstverständlich. Das ist mir bewusst. Und dafür bin ich dankbar. Dafür lohnt es sich zu leben und zu kämpfen. Obwohl es mit jedem Tag schwerer wird.
Leben heißt Veränderung. Und der, der sich am besten auf Veränderung einlässt lebt am stressfreiesten und ist glücklich. Ich habe da sicher noch Luft nach oben. Nach der Diagnose konnte ich schnell akzeptieren. Es ging verhältnismäßig leicht, da ich noch so ziemlich alle meine Fähigkeiten hatte. Heute fällt es mir sehr schwer zu akzeptieren, denn alles was die letzten Monate so passiert ist, hat mich psychisch vor die größte Herausforderung meines Lebens gestellt. Stimmverlust, Verlust von Armen und Beinen, Auszug aus dem Schlafzimmer, da ich nicht mehr ins Obergeschoss komme. Das bedeutet, meine Kinder nicht mehr ins Bett bringen zu können. Pflegedienst im Haus.. Schön, dass es die Pflegekräfte von HLC gibt. Aber für mich heißt das, mich drauf einzulassen und das fällt mir noch schwer. All das ist für meinen Kopf zu viel. ABER für mich und all die Menschen an meine Seite: ich schaffe das und finde mit eurer aller Hilfe auch mein Lachen wieder. Auch wenn man es vielleicht nicht mehr sieht, weil die Gesichtsmuskulatur das nicht mehr vollständig zu lässt. Es heißt nicht umsonst niemALS aufgeben.
Eine Frage gibt es noch zu klären. Warum ein Marienkäferbild für diesen Blog? Ganz einfach, ich habe kein Bild mit all den tollen Menschen. Und Marie ist ja auch ein ganz wichtiger Teil in meinem Leben. Sie steht für die Liebe, die ich weitergeben will und für das Glück, welches ich habe, von all diesen Menschen umgeben zu sein. Wer Marie noch nicht kennt, hat im Reiter Marienkäfer die Chance dazu. Das Foto habe ich von Uwe Günther. Wer mehr so fantastische Fotos sehen will, kann das auf seinem Instagram Account tun. Unter ugu_photography könnt ihr ihm folgen.
Nico, dir will ich hier besonders danken. Aus zwei Gründen: Ohne dich würde es diese Website nicht geben. Diese Seite zu erstellen war schon lange mein Wunsch. Und zweitens deine Worte, die du mir geschrieben hast, nachdem du von meiner Erkrankung erfahren hast, rühren mich bis heute. Schön dich meinen Freund nennen zu dürfen.
Lieber Marco
Es tut wirklich gut, deinen Blog zu lesen. Ich habe 1 Jahr lang meinen ALS kranken Mann gepflegt und erkenne viel von dem was du schreibst. Für Angehörige ist es schwer, sich komplett Tag und zurückzustellen. Jeden Tag das Haus voll mit Freunden und Therapeuten und doch ist man einsam. Trotzdem habe ich das gerne gemacht. Versucht, soviel Normalität und schöne Erlebnisse in unseren Alltag einzubringen. Er hatte nur 1 Jahr aber wir haben es ausgefüllt und dafür bin ich sehr dankbar. Danke für deine Gedanken, die mir bei meinem Mann oft versagt worden sind. Vielleicht kannst du ja daraus auch ein Buch machen um denen eine Sprache zu geben, die ihre nicht mehr haben. Du machst alles, was du kannst um bei deiner Familie zu sein. Deine Familie macht das auch und mit ganzem Herzen. Mehr geht nicht.
Sei gesegnet Sabine
Und plötzlich landet man auf diesem wundervollen mit liebe bestückten Blog.
Ich wollte einfach nur schreiben, als Angehörige, Als Tochter eines an ALS erkrankten Vaters, einen sehr humorvollen Mann, der immer gesagt hat: und wenn der Hals bis zur Sch… Steckt lass den Kopf nicht hängen… Und diesen Satz sagte er, wo er schon nicht mehr selbstständig seinen Kopf halten konnte… Er hatte soviel Humor. Mein Papa, der sportverrückte, mein Handballtrainer – der Feldwebel am Spielrand, der Marathonläufer… Der beste Tischler der Welt…
Genau die Tochter bin ich von einem Unvergessenen… Ich möchte dir hiermit nur sagen, man vergisst nicht. Immer und immer wieder kommen viele tolle Erinnerungen hoch.. Und das, obwohl er nächstes Jahr schon 10 Jahre nicht mehr bei uns ist. 10 Jahre wenn ich gerade darüber nachdenke… Es fühlt sich nicht wie 10 Jahre an. Sein Geruch ist mir noch immer in der Nase, und mein Bild von ihm ist nicht im Rollstuhl, überwiegen… wobei wenn ich an sein Flitzer denke… Da sehe ich ihn bei seiner testfahrt.. Wir waren bei uns an der Küste.. Auf der Promenade.. Er hat einen Geschwindigkeitstest durch geführt.. Alle Leute haben noch viel komischer geguckt als sie sonst schon geguckt haben und ich und meine Mutter… Wir liefen hinterher und riefen er solle nicht so schnell fahren seine Reifen wackeln so sehr…. Man hörte ihn von weiten lachen
.. Laut lachen…
Und all diese Geschichten bleiben immer in Erinnerung. Keine Erinnerung verschwindet. Und auch der Verlust und das vermissen, ehrlich… Es wird nicht weniger, aber man lernt damit umzugehen und dadurch wird es erträglich. Also die Angst das deine Kinder dich vergessen, oder die Zeit mit dir vergessen, die wird es nicht geben 🙃.
So und nun stöber ich dein Blog weiter durch.
Mir fehlen die Worte und es kommen mir immer wieder Tränen beim Lesen.. Es ist so traurig und so vieles ist gleich wie bei meinem Vater der auch seit 2017 ALS hat. Und ja, es ist auch sehr schlimm als Angehörige nur zusehen, aber nicht helfen zu können… Bleibt stark und kämpft weiter.. Ich sehe, ihr alle 3, Du Marco, Ralf und auch mein Vater, ihr seid wirkliche Kämpfer, bleibt so und wir Freunde und Angehörige werden immer bei Euch sein, ihr seid niemALS alleine und sowieso Erinnerungen an liebe Menschen bleiben für immer………. Manuela
Lieber Marco,
mir fehlen gerade nach dem Lesen deines Beitrags irgendwie die Worte…
Glaub mir: Erinnerungen an einen geliebten Menschen erlöschen nicht, sondern bleiben im Herzen. Ich selbst habe meinen Bruder vor 16 Jahren verloren – und ich denke noch immer viel an ihn, erzähl gerne Geschichten von gemeinsamen Erlebnissen und muss auch dabei lachen. Denn: er hat mich oft zum Lachen gebracht und genau diese Erinnerung ist ganz feste in mir verankert – und er lebt für mich in mir weiter 🙂
Alles Gute dir und deiner Familie <3
Lieber Marco!
Ich hoffe, ich darf Sie so ansprechen, denn wir kennen uns nicht persönlich. Ich bin die Mutter eines Kollegen, der bei Ihnen den Gartenweg mit angelegt hat. Er hat mir von Ihren Projekten, das Kinderbuch, die Instagram Aktion und dem Blog erzählt. Leider bin ich nicht bei Instagram, ich würde sofort mitmachen.
So habe ich Ihren Blog gelesen und er hat mich sehr berührt. Wie viel Liebe zu Ihrer Familie und Ihren Freunden daraus spricht! Und eine große Kraft, diese vielen Projekte anzugehen und durchzuziehen! Bewundernswert. – Wenn ich bedenke, wie sehr ich meine drei (erwachsenen) Söhne liebe, frage ich mich, wie ich wohl empfinden würde, wenn sie unheilbar krank wären. Man versucht ja auch als Eltern, den erwachsenen Kindern noch so gut man kann, zu helfen. Bei dieser Krankheit scheint man aber nur zusehen zu können. Zusehen und das Leben für den Betreffenden vereinfachen. Ich wünsche Ihnen Allen Kraft, den Alltag stets zu meistern, und denke, dass die Liebe zwischen Ihnen nur stärker wird.
Auch Ihr süßes Kinderbuch werde ich bestellen und verschenken. In Ihrer Beschreibung, wie es dazu kam, steckt auch so viel Liebe zu ihren Kleinen. Wir haben unseren Kindern früher ebenfalls Geschichten erzählt und vorgelesen, besonders der Opa konnte fantastisch fabulieren… Aber es ist nie ein Buch daraus entstanden. Auch hier zeigt sich Ihre Kraft, das umzusetzen! Ich wünsche Ihnen viel Zeit der Liebe Ihrer mit Familie und Freunden und der Kreativität.
OMG!! Die Seite ist toll geworden. Jetzt gilt es sie mit Leben zu füllen, aber das ist ja für dich nicht schwer. Ich weiß, sie mit deinem Augensteuerungsgerät niederzuschreiben schon, aber nicht die vielen vielen treffenden und liebevoll Worte zu finden. Ich habe bei deinen Posts immer Pippi in den Augen, aber heute ist das Fass überlaufen 😘
Beneidenswert wie du in deiner Situation immer etwas Positives findest. DANKE für deine Worte. Wir werden immer für dich & deine 3 Schätze da sein❤️
Danke für diese ehrliche Worte, du hast mich tief drinnen berührt. Diese Gabe haben nicht viele Menschen. Danke!!
Die Seite ist richtig toll geworden… Echt klasse, Nico.
Marco, deine Worte zu lesen berührt mich jedes Mal aufs Neue und treibt mir die Tränen in die Augen. Ich bin so froh dich seit so vielen Jahren als Freund zu haben, auch wenn sich unsere Wege zwischendurch getrennt haben. Doch wir haben wir uns nie aus den Augen verloren. Du hinterlässt so viele Spuren in diesem Leben und in den Herzen der Menschen die dich lieben ♥. Fühle dich gedrückt… Bis ganz bald wieder… 😘 😘
Hallo Marco, wir kennen uns nicht und sind irgendwie doch miteinander verbunden. Mein Vater hat auch ALS mit 73 und es schreitet wahnsinnig schnell voran. Er war mehrmaliger deutscher Meister im Fünfkampf/Leichtathletik. Und nun solch eine Wende im Leben.
Vielen Dank für alles was du tust. Ich lese sehr gerne deine Worte. Alles Gute für euch!
Ok. Ich geb’s zu. Ich habe geweint. Es tut weh. Du bist ein toller Mensch. Ihr seid eine tolle Familie. Immer wieder die Frage…. Warum ? Es gibt keine Antwort….. Hab ich’s schon gesagt. Es tut weh und es ist ungerecht….. 😥
Lieber Marco,
Dieser Blog rührt mich so sehr, dass ich Tränen in die Augen bekomme, freue mich dennoch auf viele weitere Einträge von dir. Danke, dass du mich an deinem Leben teilnehmen lässt.
Die Freude die zu kennen und mit dir und deinen tollen Ideen arbeiten zu dürfen, ist echt auf meiner Seite. Jetzt also ein blog, wie toll! Ich bewundere deine Energie, bleib tapfer. Du bist mein Vorbild!