Wenn mich jemand fragen würde, was das Schlimmste an ALS ist, gibt es darauf eigentlich eine einfache Antwort. Nein, es ist nicht der Verlust der Bewegungsfähigkeit der Arme oder Beine. Auch nicht die Abhängigkeit von einer Beatmungsmaschine. Das sind alles Dinge, die tun nur in der Übergangsphase weh. Die Phase, in der man merkt, dass eben diese Fähigkeit nach und nach verloren geht. Dieser Zustand des hoffnungslos Zuschauen Müssens ist furchtbar. Aber, wenn man die jeweilige Fähigkeit endgültig verloren hat, gewöhnt man sich erstaunlicherweise sehr schnell daran. Man akzeptiert es einfach als unwiederbringlichen Verlust. Der Mensch ist da offensichtlich extrem anpassungsfähig.
Was jedoch schlichtweg weh tut und sich von Anfang bis vermutlich zum Ende durchzieht, sind die emotionalen und seelischen Grausamkeiten, die diese Krankheit mit sich bringt. Allzu oft kreisen in meinem Kopf unzählige Gedanken. Nicht darüber, warum gerade ich diese Krankheit bekommen habe. Was ich im Leben falsch gemacht habe. Oder eventuell sogar was ich hätte anders machen können, damit es mich nicht „erwischt“. Darauf gibt es keine Antwort. Und daran würde man auch auf Dauer verzweifeln und in ein noch tieferes Trauertal versinken.
Wie oft liege ich einfach da und erinnere mich an frühere Tage. Was ich alles erlebt und gefühlt habe. Das ist auch der Grund, warum ich Fotos aus alten Zeiten einfach nicht ansehen kann, wenn ich alleine bin. Und noch viel grausamer sind die Gedanken an all die Ding, die ich mittlerweile verpasst habe und noch verpassen werde. Ich kann nicht aktiv miterleben, wie meine Kinder groß werden. Ich kann all die Dinge mit meinen Kindern nicht unternehmen, die ich mir vor Jahren in den wunderbarsten Farben ausgemalt habe. Für einen Vater, der seine Kinder, unendlich liebt, die schlimmste seelische Grausamkeit überhaupt. Dies führt bei zu Gefühlen der Hilflosigkeit und Trauer. Meine Gefühle fahren fast jeden Tag Achterbahn. Und es vergeht auch kein Tag, an dem mir die Tränen still und leise runterlaufen. Und ich glaube, und das ist kein Vorwurf an alle nicht Betroffenen, das kann keiner wirklich verstehen, der nicht durch diese Hölle muss.
Ich möchte Euch aber folgende Dinge gerne mit auf den Weg geben: Lebt das Leben so wie es ist, auch wenn es Euch den einen oder anderen Stein in den Weg legt. Ärgert Euch nicht über Kleinigkeiten. Die gehen vorbei. Schließt die Augen an einem kalten, aber sonnigen Wintertag und atmet tief ein und aus. Spürt die Sonnenstrahlen und die frische Luft, die Euren Körper durchströmt. Nehmt Eure Liebsten einfach mal so in den Arm. Haltet sie fest und freut Euch darüber, wie schön das Leben doch ist. Es braucht nicht viel, um glücklich zu sein. Das Leben kann sich so schnell ändern…
Beim Lesen deines Textes werde ich ganz demütig. Du hast recht, was sind das bloss für Kleinigkeiten, über die ich mich aufrege, kein Vergleich zu dem, was du mitmachst und alle ihr ALS Kämpfer. Ich wünsche dir trotz allem glückliche Momente, die auch einfach genießen kannst.
Als kinderlose Rentnerin bin ich nicht so betroffen, „nur“ liebende Tante, ich habe auch keine tödliche Krankheit. „Nur“ MS in mittelschwer Ausprägung. ALS sucks!
Hallo zusammen,
Markus du hast so Recht, wenn du schreibst, dass wir gesunde Menschen, dass gar nicht nachvollziehen können, dass ist die Wahrheit und ich finde es super, dass du das ansprichst.
Kämpft weiter zusammen gegen die ALS.
Ich hoffe sehr, dass eure Verbundenheit und Freundschaft euch untereinander Kraft gibt.
#YNWA
Durch diese Hölle gehe ich auch, tagein und tagaus. Ich bin 74 Jahre alt ( 6 Jahre dabei), also einiges älter als ihr Jungs, durfte länger als ihr „gesund“ sein und trotzdem habe ich noch Wünsche, z.B. meine Enkeltochter macht 2022 Abitur, das möchte ich noch erleben, noch hat sie den Wunsch Ärztin zu werden und dieser verflixten Krankheit auf die Spur zu kommen ( O-Ton). Na mal sehen wie es kommt! Bleibt stark Jungs, finde eure Blocks finde ich immer super, folge euch gerne. Nicht unterkriegen lassen👍
Bleibe auch stark…
Du sprichst mir aus der Seele. Es tut weh so vieles zu verpassen. Zum zusehen verdammt. Worte die den Schmerz beschreiben gibt es nicht. Ich fühle genau wie du. Bleib Stark. NiemALS alleine.
Die Welt wird sich weiterdrehen. Aber wir werden auch Spuren hinterlassen. Und Du wirst für Deine Kinder immer DER einzig wahre und beste Papa der Welt sein. Vergiss das nie!!!